Perchè queste pagine

• Informare sull'attività dell'Associazione e del Centro di Reumatologia Pediatrica dell'Ospedale Meyer di Firenze e del Centro Giovani Adulti Reumatici dell'Ospedale di Careggi.
• Collaborare con noi attraverso il racconto delle vostre esperienze, positive e negative, perchè possano diventare patrimonio e conoscenza di tutti. Ognuno di noi conosce la sete di informazioni specie nel genitore venuto in contatto di recente con le malattie reumatiche e i dubbi sulle scelte da effettuare. Il conoscere le esperienze altrui pensiamo possa costituire un notevole sostegno.
• Conoscerci meglio in modo da poter individuare con esattezza le nostre esigenze.affinchè un'associazione possa essere veramente un aiuto e costituire un valido punto di riferimento.
• Scambiarsi opinioni sui nostri progetti e le nostre idee.Quali:
  -Gestire un ambulatorio fisioterapico o di procedere alla stipula di convenzioni con strutture fisioterapiche esistenti (Ultimamente ci sono pervenute lamentele inerenti le spese elevate che rimangono a carico delle famiglie dei malati e le difficoltà nel riuscire ad organizzare efficiente assistenza fisioterapica per i piccoli che necessitano di tale cura).
  -Momento di verifica sull'attività fisioterapica esercitata in casa in modo da motivare maggiormente i piccoli pazienti e controllare meglio l'opera del genitore.-fisioterapeuta oggi "formato", per lo più, con incontri di quindici minuti ogni tre/sei mesi.
• Diffondere la conoscenza delle malattie reumatiche giovanili, malattie croniche non abbastanza conosciute, in tutti i loro effetti invalidanti, dall'opinione pubblica e dai responsabili della sanità pubblica.

Finalità dell'Associazione

• promuovere e favorire con ogni mezzo la conoscenza delle malattie reumatiche dell'età pediatrica al fine di agevolare la diagnosi precoce e la cura;
• costituire riferimento per le famiglie dei bambini ricoverati presso il centro di alta specializzazione di reumatologia del Meyer. Ciò viene realizzato sia per mezzo di contatti diretti con le famiglie coinvolte con le malattie reumatiche giovanili, sia con la stampa e divulgazione di opuscoli specifici, sia con seminari di aggiornamento, tenuti dal personale del Centro stesso, che affrontano sia gli aspetti propriamente medici o fisioterapici, sia gli aspetti psicologici relativi alla convivenza con le malattie reumatiche dei piccoli pazienti e delle rispettive famiglie;
• promuovere l'aggiornamento professionale e specialistico del personale della struttura al fine di assicurare un'assistenza specifica alla malattia. Ciò anche offrendo sostegno finanziario per l'attività di ricerca, di assistenza medica e fisioterapica del Centro di reumatologia pediatrica del Meyer permettendo così la partecipazione del personale del Centro stesso a seminari di aggiornamento e congressi internazionali;
• invitare, compatibilmente con le esigenze di bilancio almeno una volta all'anno , uno dei vari specialisti del settore, tra i più qualificati al mondo, perché possa visitare i bambini più colpiti.
• seguire l'evolversi della ricerca nel campo delle malattie reumatiche anche mantenendo contatti con le altre associazioni italiane o estere;
• promuovere attività ricreative, educative e sportive che facilitino l'inserimento sociale (scuola, amici, lavoro) del bambino e del giovane affetti da malattie reumatiche;
• affiancare le famiglie nel procurarsi attrezzature ortopediche o cure specifiche.

Prossimi obiettivi di A.B.A.R.T.U.

• Sostenere le famiglie più bisognose.
• Fornire un contributo forfettario per giovane adolescente e giovane adulto per il sostegno Psicologico.
• Creare dei Focus Group di Genitori per sostenerli psicologicamente.
• Chiedere l'adeguamento dei Servizi di fisioterapia in modo che tale attività venga esercitata sui piccoli pazienti, almeno in parte, direttamente dal personale fisioterapico e non, come attualmente avviene, a totale carico delle famiglie. I Servizi fisioterapici dovranno inoltre essere ospitati in strutture adeguate e dotati di tutta l'attrezzatura necessaria (ad esempio vasca per l'attività in acqua, ecc.);
• Promuovere l'approvazione di una legge nazionale per la prevenzione e la cura delle malattie reumatiche;
• Promuovere la costituzione di una federazione nazionale di associazioni con finalità simili alla nostra.