IL BAMBINO E LA SUA FAMIGLIA
Vita di un bambino affetto da patologie reumatiche e della sua famiglia
Un bambino affetto da artrite giovanile o da patologie reumatiche autoimmuni ,oltre alle cure per le "normali" patologie dell'infanzia subisce mediamente nel corso di un anno:
- 4/6 visite specialistiche reumatiche
- 4/6 prelievi ematici ed altrettanti esami delle urine e delle feci;
- 6/8 visite oculistiche;
- 1/2 radiografie ed ecografie delle articolazioni colpite;
- 1/2 elettrocardiogrammi ed ecocardiogrammi;
- 1/2 visite ortodontistiche;
- almeno 360 ore di attività fisioterapica totalmente a carico della famiglia (la struttura pubblica non può fornire altro che le indicazioni sulle modalità di esecuzione degli esercizi).
Assimila tutti i giorni e più volte al giorno vari farmaci ,(necessarissimi) con tutte le complicazioni di somministrazione specialmente durante la giornata scolastica, Naturalmente per ogni visita, per ogni analisi o per ogni acquisto di medicinali bisogna fare almeno una coda, procurarsi la ricetta giusta, effettuare il pagamento di un ticket o dell'intera prestazione.
I centri specializzati nella reumatologia pediatrica in Italia sono pochi e ciò costringe la maggior parte dei piccoli pazienti a trasferte onerose.
Per questi motivi con un bambino affetto da malattie reumatiche in casa tutta la famiglia è pesantemente coinvolta e tutti i componenti subiscono limitazioni nei rapporti interpersonali e nelle attività lavorative o scolastiche.
